Cuidadores para enfermos de ELA

En este apartado, queremos explicar y poner en valor las particularidades a saber por los cuidadores a la hora de cuidar a una persona con ELA para cada etapa de la enfermedad.

Inicialmente el cuidador deberá de observar en qué etapa está la persona, para determinar la capacidad funcional y ver su nivel de autonomía. Se debe recoger información sobre sus roles, estilos de vida y costumbres, a la vez que sus necesidades y expectativas (tanto del usuario como de la familia).

Según en qué etapa se encuentra la persona con ELA, hemos diferenciado 4 etapas para saber cómo podemos intervenir como cuidadores en el domicilio según cada caso:

Perfil: Empieza a tener dificultades en el desempeño de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) pero empieza a tener problemas en la deambulación, se le caen los objetos al suelo y todo eso conlleva a un gran impacto emocional.
En este punto, el cuidador hará más un rol de supervisión y ayuda puntual.

A nivel de funcionalidad: debemos ayudarle a mantener las habilidades y destrezas de la persona y minimizar la fatiga. Dejaremos que mantenga ciertas acciones como desplazarse al wc solo, aunque nosotros iremos al lado acompañándolo para evitar riesgo de caída. Podemos colaborar de forma conjunta en la elaboración de comidas u otras tareas del día a día como doblar ropa, siempre teniendo en cuenta que sean actividades que no requieran mucho esfuerzo para minimizar la fatiga.

En cuanto al ocio y participación social: fomentar la realización de actividades de ocio adaptándolas a sus dificultades y buscar nuevos intereses y actividades. Por ejemplo, como cuidadores podemos buscar recursos como casales o centros cerca del domicilio donde se hagan actividades lúdicas o mantener la rutina de salir a pasear a la plaza y que se reúna con amigos y conocidos. Este tipo de acciones aportan bienestar a la persona y nos ayudan a crear vínculo entre usuario/a-cuidador/a.

Perfil: Tiene dificultades en la mayoría de ABVD y precisa la ayuda física de cuidador/a, tiene problemas en la deambulación y empiezan los problemas con su entorno.

Como cuidadores deberemos de tener en cuenta las siguientes acciones si se encuentran en esta fase:

A nivel de ABVD: Vestido en sedestación (sentado), ponerse los calcetines con ayuda de una banqueta, utilización de ropa ancha y cómoda, a veces podemos recurrir al uso del velcro para evitar botones, cremalleras y corchetes.

Higiene en sedestación, usar un cepillo de dientes eléctrico, uso de esponja con mango largo y uso de batín para secarse en vez de toallas.

Movilidad en la cama: aprender técnicas de volteo y transferencias, uso de barra lateral de cama (tipo Frida) en caso necesario.

Funcionalidad y deambulación: uso de férulas para prevenir posibles deformidades durante ABVD y en deambulación uso de férulas tipo Rancho, caminador o silla de ruedas estándar para desplazamientos largos.

A nivel de actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): pagar con tarjeta si cuesta coger las monedas, hacer la compra por internet o por teléfono para que lo lleven al domicilio, uso de pinzas largas para tender la ropa, usar productos eléctricos mejor que manuales (por ejemplo abridores de lata, batidora, exprimidor, lavavajillas, etc.)

Por último adecuar el entorno para evitar posibles caídas (por ejemplo: quitar las alfombras del domicilio, los cables que cruzan la estancia, etc.)

Perfil: Totalmente dependiente para ABVD que precisa ayuda de un cuidador interno, requiere el uso de silla de ruedas, hay que tener en cuenta la prevención de úlceras por presión y pueden haber problemas más graves en el domicilio a nivel de barreras arquitectónicas.

A nivel de ABVD: pérdida completa de autonomía. Como cuidadores tendremos que brindar nuestra ayuda para alimentación, vestido y desvestido, higiene, etc.

A nivel funcional: pérdida total de movilidad, no tienen control de tronco y cefálico, aparecen los problemas respiratorios, problemas de deglución (disfagia) para los que deberemos utilizar espesante bajo las instrucciones de los profesionales sanitarios después de la valoración, problemas para mover los músculos de la boca, la cara y el aparato respiratorio superior que controlan el habla (disartria) y pueden aparecer problemas cognitivos.

Deambulación: Transferencias asistidas con dos personas o con grúa. Es muy importante que cuando la persona esté sentada tenga una posición adecuada, podemos usar sillones de confort.

Entorno: muchas personas usan la domótica, amplificadores de voz y programas de ordenador con control encefálico. El baño debe adaptarse y usar una silla de ducha. En el dormitorio se recomienda el uso de cama articulada con carro elevador y un colchón viscoelástico o de aire, para evitar úlceras por presión.

El tratamiento irá enfocado en el confort de la persona y en el acompañamiento en la fase final de vida. Ese acompañamiento puede hacerse desde el domicilio, con atención domiciliaria social y equipos de soporte sanitarios (Atención Primaria y PADES).

Es importante que la persona, la familia y su entorno más cercano estén informados y en contacto con las asociaciones de la zona donde viven. Un ejemplo es la Asociación Española de ELA.

También es importante conocer qué recursos tenemos a nuestro alcance. Por ejemplo, en nuestra comunidad autónoma existe lo que llamamos P.A.U (prestación de ayuda ortoprotésica) y P.U.A (programa unificado de ayudas) y, a nivel de localidades se pueden encontrar otros recursos (banco de ayudas técnicas, Cruz Roja, fundaciones, etc).